April kondigde de VN -maand van informatie over autisme aan. We hebben gesproken met drie ouders wiens kinderen leven met een autistische spectrumstoornis (races). Met welke problemen ze werden geconfronteerd, welke hulp ze nodig hebben en hoe hun kinderen hen hebben geholpen?
Wanneer de dokter zegt dat het kind autisme heeft, lijkt het op ouders dat het leven voorbij is. Maar voor sommige moeders is de diagnose een stimulans geworden voor ontwikkeling, inclusief professional. Drie verhalen over hoe ouders hun kinderen helpen, en kinderen helpen hen.
Alexandra Ivan, een journalist, en haar zoon Vanya, 8 jaar oud
"Geleidelijk ontdekt dat ik geniet van het proces van het lezen van boeken, alsof ik praat met hun auteurs."
Toen Vanya 4 jaar oud was, kwamen we op lessen in de Society voor hulp aan authentieke kinderen "goed". Er was een kast met boeken in de gang, en een van hen – een dunne brochure over moderne benaderingen van autisme -correctie – leidde mijn inspanningen in de goede richting. Dit kanaal werd "Applied Analysis of Behaviour" genoemd. Aan het einde was er een lijst met literatuur, ik bestelde onmiddellijk twee of drie boeken bij de Amazon. Ik herinner me vooral dat het geweldige werk van Ivar Lovaas "mensen onderwijst met een vertraging in ontwikkeling" – vanaf daar namen we de eerste lijsten van bewegingen voor imitatie en lijsten met instructies voor het begrijpen van spraak.
Elke keer, met een kartonnen bundel vanaf de post, hoopte ik dat ik daar nieuwe ideeën zou vinden – hoe vanya te leren dat gewone kinderen op zichzelf worden gegeven. Geleidelijk ontdekt dat ik geniet van het proces van het lezen van boeken, alsof ik met hun auteurs praat: “En deze techniek werkte voor ons. We hebben een soortgelijk soort aanwijzingen bedacht … "
Ik moest voornamelijk lezen in het Engels-nietig voor mezelf, ik begon de taal veel beter te kennen dan voorheen. Vervolgens ging ik zelfs in het team dat het leerboek "toegepaste gedragsanalyse" vertaalde ". Dit was een moeilijke taak, maar de verworven vaardigheid om met de tekst te werken hielp om het hoofd te bieden.
Lilia Kolpakova, dokter, en haar dochter Nastya, 9 jaar oud
"Het is belangrijk om een systeem te creëren waarin we in Rusland gedragsanalisten zelf kunnen voorbereiden en certificeren"
Tijdens de zwangerschap heb ik de griep van een van de patiënten geïnfecteerd. Misschien is dit wat een fatale rol speelde. In het begin ontwikkelde Nastya zich normaal, maar stopte geleidelijk met praten, richtte haar ogen, sliep bijna niet en schreeuwde de hele tijd. Ik hoorde het woord "autisme" per ongeluk, begon erover te lezen in het Engels en besefte: hier is onze diagnose. Ik kwam er ook achter dat de enige mogelijke therapie op het pedagogische veld ligt. Dit is een Amerikaanse techniek genaamd Ava, of vaders – een toegepaste analyse van gedrag.
Ik begon te studeren, ging door de hele cursus, lees literatuur in het origineel. Ik begon al snel mijn dochter te helpen en ging toen werken in een commercieel centrum dat Ava beoefende. Het was verbazingwekkend: ze brengen een kind naar je toe die schreeuwt, spuugt, vecht – en plotseling, dankzij de toegepaste analyse, begint hij voor zijn ogen te veranderen.
Lijn door de therapeut werd ik https://betfoxx-casino.co.uk/ een curator, schreef individuele programma’s voor het werken met kinderen, vervolgens een klinische supervisor (geëvalueerd en corrigeerde de programma’s van andere mensen).
Vorig jaar ben ik afgestudeerd aan de psychologische en pedagogische universiteit van Moskou City in Rusland, het eerste masterprogramma om kinderen met RAS te ondersteunen en verdedigde de masterproef. Ik ben geen gecertificeerde specialist in toegepaste analyse: het certificaat wordt alleen in de VS uitgegeven, hiervoor moet u het examen halen en een aanzienlijk bedrag betalen. Maar ik heb geen zin om zo’n carrière te maken. Het is belangrijker om een systeem te creëren waarin wij in Rusland gedragsanalisten zelf kunnen voorbereiden en certificeren.
Maria Vasilieva, architect en haar dochter Anya, 7 jaar oud
"Ik zal handige, moderne, milieuvriendelijke huisvesting ontwerpen, waar onze volwassen kinderen met steun kunnen leven"
Ik begon vroeg na te denken over wat wachtte op mijn dochter en andere kinderen met autisme toen ze groeien. Psychoneurologische kostschool? Het was heel moeilijk om met deze gedachten te leven. Wat te doen? Ooit verdedigde ik de stelling van de master "beschermende functies van residentiële architectuur in de omstandigheden van ongunstige ecologie in het stadscentrum". En plotseling besefte ik – hier is de oplossing! Huisvesting met extra functies! Ik zal doorgaan met ontwerpen, handige, moderne, milieuvriendelijke woningen creëren, waar onze volwassen kinderen met ondersteuning kunnen leven. Geen internaat, maar een wooncomplex voor gezinnen, waar een van de leden escort nodig heeft.
Een persoon met een handicap zal in een apart appartement kunnen wonen, maar naast zijn geliefden. Het complex zal een sportschool, bibliotheek, psychologische dienst, rond -de -klok beveiliging en videobewaking hebben. Dit alles alleen als gevolg van de huur is te duur, dus het complex moet worden geplaatst zodat bewoners van de omliggende huizen een deel van de voorzieningen kunnen gebruiken en ervoor kunnen betalen. Dit zal een inclusieve omgeving creëren die zo noodzakelijk is voor onze samenleving.
Nu ontwikkel ik twee opties: een wooncomplex in de stad en Townhai. Zodra ik de ontwerpdocumentatie heb beëindigd, ben ik van plan om naar ontwikkelaars te gaan. Ik ben er zeker van dat dit een commercieel succesvol project zal zijn in de bouwfase. Ik zou nu graag geld willen investeren om kalm te zijn voor de toekomst van mijn kind.
Avdotya Smirnova: "De granaten vallen dichterbij"
Avdotya Smirnova is een scenarioschrijver, directeur van het Fonds voor hulp bij het oplossen van autisme -problemen in Rusland "Uitgang" – vertelt hoe het fonds begon en welke problemen het helpt om op te lossen.
Psychologieën: Waar is uw interesse in autisme mee begonnen?
Avdotya Smirnova: Het begon allemaal met de film van Lyubov Arkus "Anton hier is dichtbij" en vertelde over het lot van een tiener met autisme, die zijn moeder verliest. Iedereen die bekend was met iemand was betrokken bij het lot van Anton, in het leven van gezinnen waar kinderen met rassen zijn, voor wie er toen niets was in Rusland. Arkus en ik besloten om een fonds op te richten dat hen zou helpen.
En toen had mijn zus een dochter, en haar autisme werd met haar vastgesteld. Dus ik kan nergens van dit schip wegkomen.
En je had niet het gevoel dat je "het" probleem "het probleem kreeg? Toen ze haar eenmaal naar hen trokken?
Nee, natuurlijk geen mystiek. Gewoon schelpen komen dichterbij. Autisme wordt meer, het kan voor elk gezin komen. Ik kwam naar mijn. Hoewel, als je lang met een probleem omgaat, is er een "dominante visie". Ik was de eerste die het gevoel had dat er iets mis was met Taska-She ging op zijn tenen en zei hierover tegen haar zus. Ze ontsloeg – ze zeggen, je was geobsedeerd door je autisme. Maar toen werden mijn angsten helaas bevestigd.
Het fonds bestaat al 5 jaar. Wat is veranderd?
Ik kan veel wijzigingen vermelden: van het ondersteunen van resource -klassen voor kinderen met races in gewone scholen tot internationale conferenties. Maar de belangrijkste strijd is vooruit.
Wat denk je precies de belangrijkste?
Nu is de enige wetenschappelijk bewezen methode voor het werken met races een toegepaste analyse van gedrag. Maar er zijn weinig specialisten in Rusland, en die zijn erg duur. Over het algemeen is autisme een "gouden" aandoening, het kost ouders tot 60-100 duizend roebel per maand. Daarom is het verzadigen van de markt door specialisten de eerste taak. Hiervoor moeten programma’s voor toegepaste analyse op universiteiten verschijnen. En om dit te laten gebeuren, is het noodzakelijk om een professionele normen te accepteren: de staat moet het beroep ‘specialist in toegepaste gedragsanalyse’ erkennen en beschrijven.
Dit alles klinkt saai, maar dit is de systemische hulp die we doen. We proberen erachter te komen hoe we niet een paar kunnen helpen, maar voor iedereen.