Apríl oznámil mesiac informácií o autizme. Hovorili sme s tromi rodičmi, ktorých deti žijú s poruchou autistického spektra (preteky). Aké problémy čelia, čo pomáhajú, a ako im pomohli ich deti?
Keď lekár hovorí, že dieťa má autizmus, rodičom sa zdá, že život skončil. Ale pre niektoré matky sa diagnóza stala motiváciou pre rozvoj vrátane profesionálov. Tri príbehy o tom, ako rodičia pomáhajú svojim deťom, a deti im pomáhajú.
Alexandra Ivan, novinárka a jej syn Vanya, 8 rokov
„Postupne zistil, že sa mi páči proces čítania kníh, akoby som hovoril so svojimi autormi.“
Keď mala Vanya 4 roky, dostali sme sa do tried v spoločnosti pre pomoc autentickým deťom „dobré“. V chodbe bola skriňa s knihami a jedna z nich – tenká brožúra o moderných prístupoch k korekcii autizmu – nasmerovala moje úsilie správnym smerom. Tento kanál sa nazval „aplikovaná analýza správania“. Nakoniec bol zoznam literatúry, okamžite som si v Amazone objednal dve alebo tri knihy. Predovšetkým si pamätám, že veľká práca Ivara Lovaasa „Výučba ľudí s oneskorením v rozvoji“ – odtiaľ sme si vzali prvé zoznamy hnutí za imitáciu a zoznamy pokynov na pochopenie reči reči.
Zakaždým, keď som z pošty nosil kartónový zväzok, dúfal som, že tam nájdem nové nápady – ako učiť Vanyu, že obyčajné deti sa dajú samy o sebe. Postupne sa zistilo, že sa mi páči samotný proces čítania kníh, akoby som hovoril so svojimi autormi: „A táto technika pre nás fungovala. Prišli sme s podobným typom kľúčov … “
Musel som čítať hlavne v angličtine, ktorý sa nezneužíval pre seba, začal som poznať jazyk oveľa lepšie ako predtým. Následne som dokonca vstúpil do tímu, ktorý preložil učebnicu „aplikovanú analýzu správania“. Bola to náročná úloha, ale získaná zručnosť práce s textom pomohla vyrovnať sa.
Lilia Kolpakova, doktorka a jej dcéra Nastya, 9 rokov
„Je dôležité vytvoriť systém, v ktorom sme my v Rusku schopní pripraviť a certifikovať analytikov správania sami“
Počas tehotenstva som infikoval chrípku od jedného z pacientov. Možno to zohralo smrteľnú úlohu. Spočiatku sa Nastya vyvinula normálne, ale postupne prestala rozprávať a zaostrila očami, takmer nespala a kričala stále neustále. Počul som slovo „autizmus“ náhodou, začal som o ňom čítať v angličtine a uvedomil som si: Tu je naša diagnóza. Tiež som zistil, že jediná možná terapia spočíva v pedagogickom poli. Toto je americká technika s názvom Ava alebo Dads – aplikovaná analýza správania.
Začal som študovať, absolvoval som celý kurz, čítal som literatúru v origináli. Čoskoro som začal pomáhať svojej dcére a potom som išiel do práce v komerčnom centre, ktoré praktizovalo Ava. Bolo to úžasné: Prinášajú vám dieťa, ktoré kričí, pľuva, bojuje – a zrazu vďaka aplikovanej analýze sa začne meniť pred jeho očami.
Trochu terapeuta som sa stal kurátorom, napísal https://farmacijahrvatska24.com/kupiti-kamagra-100mg-bez-recepta-online/ individuálne programy pre prácu s deťmi, potom klinický supervízor (hodnotené a opravené programy iných ľudí).
Minulý rok som absolvoval psychologickú a pedagogickú univerzitu v Moskve v Rusku prvý magisterský program na podporu detí s RAS a obhajoval diplomovú prácu. Nie som certifikovaný špecialista na aplikovanú analýzu: osvedčenie sa vydáva iba v USA, preto musíte zložiť skúšku a zaplatiť značnú sumu. Ale nemám túžbu urobiť takúto kariéru. Je dôležitejšie vytvoriť systém, v ktorom sme my v Rusku schopní pripraviť a certifikovať analytikov správania sami.
Maria Vasilieva, architektka a jej dcéra Anya, 7 rokov
„Navrhujem pohodlné, moderné, ekologické bývanie, kde naše dospelé deti budú môcť žiť s podporou“
Začal som premýšľať skoro, čo čaká na moju dcéru a ďalšie deti s autizmom, keď rastú, keď rastú. Psychoneurologická internátna škola? Bolo veľmi ťažké žiť s týmito myšlienkami. Čo robiť? Raz som bránil diplomovú prácu „ochranné funkcie rezidenčnej architektúry v podmienkach nepriaznivej ekológie v centre mesta“. A zrazu som si uvedomil – tu je riešenie! Bývanie s ďalšími funkciami! Budem pokračovať v dizajne, vytváram pohodlné, moderné a environmentálne bývanie, kde naše dospelé deti budú môcť žiť s podporou. Nie internátna škola, ale rezidenčný komplex pre rodiny, kde jeden z členov potrebuje sprievod.
Osoba so zdravotným postihnutím bude schopná žiť v samostatnom byte, ale vedľa svojich blízkych. Komplex bude mať telocvičňu, knižnicu, psychologickú službu, okrúhle zabezpečenie a sledovanie videa. Podávanie toho všetkého len v dôsledku nájomného je príliš drahé, takže komplex by sa mal umiestniť, aby obyvatelia okolitých domov mohli používať časť vybavenia a zaplatiť za ne platiť. Tým sa vytvorí inkluzívne prostredie, ktoré je pre našu spoločnosť také potrebné.
Teraz vyvíjam dve možnosti: obytný komplex v meste a Townhai. Hneď ako dokončím dokumentáciu o dizajne, plánujem ísť k vývojárom. Som si istý, že to bude komerčne úspešný projekt vo fáze výstavby. Rád by som teraz investoval peniaze, aby som bol pokojný pre budúcnosť môjho dieťaťa.
Avdotya SmirNova: „Shells padajú bližšie“
Avdotya Smirnova je scenáristka, riaditeľka, prezident fondu pre pomoc pri riešení problémov s autizmami v Rusku "VÝCHOD" – hovorí, ako sa fond začal a aké problémy pomáha vyriešiť.
Psychológie: Čo má váš záujem o autizmus?
Avdotya Smirnova: Všetko to začalo filmom Lyubova Arkusa „Anton tu je blízko“ a rozpráva o osude tínedžera s autizmom, ktorý stráca svoju matku. Každý, kto bol oboznámený s každým, bol zapojený do osudu Antona, v živote rodín, kde sú deti s rasami, pre ktoré v Rusku nebolo nič. Arkus a ja sme sa rozhodli zriadiť fond, ktorý by im pomohol.
A potom mala moja sestra dcéru a jej autizmus bol diagnostikovaný s ňou. Takže sa nemôžem nikam dostať z tejto lode.
A nemali ste pocit, že ste sa „dostali do„ problému “, problém? Akonáhle ju pritiahli k nim?
Nie, samozrejme, bez mystiky. Len škrupiny padajú bližšie. Autizmus sa stáva viac, môže prísť ku každej rodine. Prišiel som k svojmu. Aj keď, keď sa s problémom vyrovnáte dlho, existuje „dominantná vízia“. Bol som prvý, kto cítil, že niečo nie je v poriadku s Taska-she pokračovalo na špičke-a povedala o tom svojej sestre. Odmietla sa – hovoria, že ste boli posadnutí svojím autizmom. Ale potom boli moje obavy, bohužiaľ, potvrdené.
Fond existuje už 5 rokov. Čo sa zmenilo?
Môžem uviesť veľa zmien: od podpory tried zdrojov pre deti s pretekami v bežných školách až po medzinárodné konferencie. Ale hlavná bitka je pred nami.
Čo presne si myslíš hlavný?
Teraz jedinou vedecky osvedčenou metodológiou pre prácu s rasami je aplikovaná analýza správania. Ale v Rusku je málo špecialistov a tí, ktorí sú veľmi drahí. Všeobecne platí, že autizmus je „zlatá“ porucha, stojí rodičov na 60-100 tisíc rubľov mesačne. Preto je prvá úloha na nasýtenie trhu od špecialistov. Za týmto účelom by sa na univerzitách mali objaviť programy pre aplikovanú analýzu. A aby sa to stalo, je potrebné prijať profesionálne normy: štát musí rozpoznať povolanie „špecialista na aplikovanú analýzu správania“ a opísať ho.
To všetko znie nudne, ale toto je systémová pomoc, ktorú robíme. Snažíme sa prísť na to, ako pomôcť nie niekoľkým, ale všetkým.